La communauté se concentre sur la sensibilisation au fardeau du FCS et à son impact sur la vie quotidienne
BOSTON, 02 nov. 2018 (GLOBE NEWSWIRE) — Akcea Therapeutics, Inc. (NASDAQ : AKCA), une filiale d’Ionis Pharmaceuticals, Inc., célèbre aujourd’hui le 2 novembre 2018 le « Familial Chylomicronemia Syndrome (FCS) Awareness Day »8. La journée de sensibilisation au FCS, qui aura lieu chaque année le premier vendredi du mois de novembre, est une célébration mondiale visant à sensibiliser davantage aux défis associés à la maladie.
« Nous sommes très fiers de célébrer la première journée de sensibilisation aur FCS avec tous les membres de la communauté FCS du monde entier. À mesure que nous avançons dans nos recherches et notre compréhension du FCS, cet événement historique est un autre symbole du chemin parcouru par la communauté ces dernières années », a commenté Molly Harper, Vice-présidente, responsable internationale et directrice générale de la franchise d’Akcea Therapeutics.
Le FCS (syndrome de chylomicronémie familiale) ou « Familial chylomicronemia syndrome » est une maladie héréditaire extrêmement rare et dévastatrice qui provoque une pancréatite aiguë imprévisible et potentiellement mortelle, des complications chroniques dues à des lésions permanentes d’un organe et un impact grave sur la vie quotidienne. On estime qu’entre 3 000 et 5 000 personnes vivent avec le FCS dans le monde.
« Avec la création de la journée de sensibilisation au FCS, les patients, les personnes soignantes et les familles ont une nouvelle plateforme et la possibilité de partager leurs histoires et d’aider les autres à en apprendre davantage sur le FCS », a déclaré Alan Gilstrap, directeur exécutif – Mobilisation et Politique d’Akcea. « Nous avons eu la chance d’entendre un grand nombre de patients raconter leurs expériences. Leurs histoires mettent en lumière les défis permanents auxquels ils sont confrontés chaque jour en raison du FCS et nous poursuivons notre engagement envers les communautés lipidique et FCS. Nous espérons qu’un plus grand nombre de patients et personnes soignantes puissent communiquer les uns avec les autres, car nous savons maintenant que ce partage sera bénéfique pour le FCS ».
En juillet, Akcea a annoncé les résultats de l’étude CONNECT, donnant de nombreuses premières évaluations des avantages liés à la connectivité des patients dans le FCS. Les résultats ont montré une série d’avantages lorsque les patients et les personnes soignantes échangent face à face ou en ligne, notamment une meilleure perception de la santé globale, un regard sur la maladie, de la motivation pour prendre soin de la santé et du bien-être émotionnel. L’étude a également révélé que la mise en relation avec d’autres patients peut avoir un impact positif sur la qualité de vie des personnes vivant avec le FCS.
« En tant que membres de la communauté FCS mondiale, nous sommes ravis de célébrer la première journée de sensibilisation au FCS, le FCS Awareness Day, qui reflète parfaitement notre mission consistant à sensibiliser et à apporter un soutien tout en encourageant les recherches qui conduiront à un traitement du FCS » a commenté Lindsey Sutton, co-présidente de la FCS Foundation. « En tant que personne qui sait personnellement à quel point le FCS peut être dévastateur, j’espère que cette journée servira à informer les autres des symptômes et du fardeau de la maladie. Vivre avec le FCS peut conduire à un sentiment d’isolement, et notre objectif est d’aider tous les patients à comprendre qu’ils ne sont pas seuls à relever les défis posés par le FCS ».
La Fondation FCS, avec des membres de la communauté mondiale FCS, invitent les patients, les personnes soignantes, les cliniciens, les amis et les membres de leur famille à participer aux médias sociaux en utilisant les hashtags #FCSAWARENESSDAY, #ACTIONFCS et #LIVINGWITHFCS.
À PROPOS DU FCS
Le FCS est une maladie extrêmement rare causée par une altération de la fonction de l’enzyme lipoprotéine lipase (LPL) et caractérisée par une hypertriglycéridémie sévère (> 880 mg/dL) et un risque de pancréatite aiguë imprévisible et potentiellement mortelle. En raison de la fonction de LPL limitée, les personnes atteintes de FCS ne peuvent pas décomposer les chylomicrons, des particules de lipoprotéines composées à 90 % de triglycérides. Outre la pancréatite, les patients FCS sont exposés à des complications chroniques dues à des lésions permanentes des organes, notamment la pancréatite chronique et le diabète pancréatogène. Ils peuvent ressentir des symptômes quotidiens, notamment des douleurs abdominales, une fatigue généralisée et des troubles cognitifs affectant leur capacité à travailler. Les personnes atteintes de FCS signalent également des effets émotionnels et psychosociaux majeurs, notamment l’anxiété, l’isolement social, la dépression et le cerveau embrouillé. Il n’existe actuellement aucun traitement efficace pour le FCS. De plus amples informations sur le FCS sont disponibles sur www.fcsfocus.com, mais aussi grâce à la FCS Foundation sur http://www.livingwithfcs.org et la LPLD Alliance sur www.lpldalliance.org. Pour une liste complète des organisations soutenant la communauté FCS dans le monde, veuillez cliquer ici.
À PROPOS D’AKCEA THERAPEUTICS, INC.
Akcea Therapeutics, Inc., société affiliée d’Ionis Pharmaceuticals, Inc., est une société biopharmaceutique qui s’emploie à mettre au point et à commercialiser des médicaments pour le traitement des patients aux prises avec des maladies rares et graves. Akcea fait progresser une gamme mature de six nouveaux médicaments, TEGSEDITM (inotersen), WAYLIVRATM (volanesorsen), AKCEA-APO(a)-LRx, AKCEA-ANGPTL3-LRx, AKCEA-APOCIII-LRx, et AKCEA-TTR-LRx qui ont tous un potentiel de traitement pour de multiples maladies. Les six médicaments ont été découverts et sont mis au point en collaboration avec Ionis, un chef de file dans le domaine des médicaments antisens, et ils sont issus de la technologie antisens exclusive d’Ionis. TEGSEDI est approuvé aux États-Unis, en Union européenne et au Canada. WAYLIVRA est en cours d’examen réglementaire pour le traitement du syndrome de chylomicronémie familiale ou FCS, et est actuellement en développement clinique de Phase 3 pour le traitement des personnes atteintes de lipodystrophie partielle familiale ou FPL. Akcea construit l’infrastructure nécessaire à la commercialisation de ses médicaments à l’échelle mondiale. Akcea est une entreprise mondiale dont le siège social se trouve Boston, dans le Massachusetts. Des renseignements supplémentaires à propos d’Akcea sont disponibles sur www.akceatx.com.
DÉCLARATIONS PROSPECTIVES
Ce communiqué de presse contient des déclarations prospectives concernant les activités d’Akcea Therapeutics, Inc. Toute déclaration décrivant les objectifs, les attentes, les projections financières ou autres, les intentions ou les convictions d’Akcea constitue un énoncé prospectif et doit être considérée comme une déclaration à risque. De tels énoncés sont sujets à certains risques et incertitudes, en particulier ceux ayant trait au processus de conception, de mise au point et de commercialisation de médicaments sûrs et efficaces pour un usage thérapeutique humain, ainsi que ceux entourant les efforts de développement d’activités commerciales pour de tels médicaments. Les énoncés prospectifs d’Akcea impliquent également l’hypothèse que, advenant le cas où ils ne se matérialisent jamais ou sont inexacts, leurs résultats réels pourraient différer considérablement des résultats exprimés ou sous-entendus dans de tels énoncés prospectifs. Bien que les énoncés prospectifs d’Akcea reflètent le jugement exercé de bonne foi par ses administrateurs, ces énoncés s’appuient uniquement sur des faits et des facteurs actuellement connus d’Akcea. En conséquence, nous vous invitons à ne pas vous fier indûment à ces énoncés prospectifs. Ces risques et d’autres risques relatifs aux programmes d’Akcea sont décrits plus en détail dans son rapport trimestriel sur le Formulaire 10-Q) et d’autres documents, qui sont déposés auprès de la Securities and Exchange Commission (SEC).
Dans ce communiqué de presse, à moins que le contexte n’exige une interprétation différente, les termes « Akcea », « Société », « nous », « notre » et « nos » font référence à Akcea Therapeutics.
Ionis Pharmaceuticals™ est une marque de commerce d’Ionis Pharmaceuticals, Inc. Akcea Therapeutics™, TEGSEDI™ et WAYLIVRA™ sont des marques déposées de d’Akcea Therapeutics, Inc.
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