La comunità si impegna a promuovere la consapevolezza in merito alla FCS e al suo oneroso impatto sulla vita quotidiana
BOSTON, Nov. 02, 2018 (GLOBE NEWSWIRE) — Akcea Therapeutics, Inc. (NASDAQ: AKCA), una consociata di Ionis Pharmaceuticals, Inc., oggi, 2 novembre 2018, celebra la Giornata di Sensibilizzazione sulla Sindrome da Chilomicronemia Familiare (FCS).
La Giornata di Sensibilizzazione sulla FCS, che sarà osservata ogni anno il primo venerdì di novembre, è una ricorrenza a livello mondiale finalizzata a promuovere maggior consapevolezza delle sfide legate alla malattia.
“Siamo molto orgogliosi di celebrare la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla FCS insieme a tutti i membri della comunità FCS in tutto il mondo. Mentre facciamo progressi nella ricerca e comprensione della FCS, questo evento storico è un altro simbolo di quanta strada la comunità abbia fatto negli ultimi anni”, ha dichiarato Molly Harper, Vice Presidente, Global Head e Franchise General Manager di Akcea Therapeutics.
La sindrome da chilomicronemia familiare (FCS) è una malattia ereditaria estremamente rara e devastante che causa pancreatite acuta imprevedibile e potenzialmente fatale, complicanze croniche dovute a danni permanenti agli organi e un grave impatto sulla vita quotidiana.
Si stima che nel mondo vi siano tra le 3000 e le 5000 persone che vivono con la FCS.
“Con la creazione di una giornata di sensibilizzazione sulla FCS, i pazienti, i caregiver e le famiglie hanno una nuova piattaforma e l’opportunità di condividere le loro storie e aiutare gli altri a conoscere la FCS”, ha dichiarato Alan Gilstrap, direttore esecutivo, Advocacy e Policy di Akcea.
“Abbiamo avuto il privilegio di ascoltare le esperienze di così tanti pazienti. Le loro storie evidenziano le continue sfide che la FCS presenta ogni giorno e continuiamo a impegnarci per le comunità affette da malattie lipidiche e dalla FCS. La nostra speranza è che più pazienti e operatori sanitari possano connettersi tra loro, poiché ora sappiamo che nella FCS l’essere connessi può portare molti vantaggi”.
A luglio, Akcea ha annunciato i risultati dello studio CONNECT che fornisce molte valutazioni mai eseguite prima dei vantaggi dell’essere in contatto per i pazienti affetti dalla FCS. I risultati hanno mostrato una serie di benefici quando i pazienti e gli operatori sanitari si collegano di persona o online, tra cui una migliore percezione della salute generale, della prognosi della malattia, della motivazione a curarsi e del benessere emotivo.
Lo studio ha anche individuato che il collegamento con altri pazienti può avere un impatto positivo sulla qualità della vita delle persone affette dalla FCS.
“Come parte della comunità globale FCS, siamo molto lieti di celebrare la prima giornata di sensibilizzazione sulla FCS, che rispecchia pienamente la nostra missione intesa a sensibilizzare e fornire assistenza, sostenendo anche la ricerca che porterà a un trattamento per la FCS” ha affermato Lindsey Sutton, co-presidente di The FCS Foundation. “In quanto personalmente consapevole di quanto può essere devastante la FCS, spero che questa giornata serva come mezzo per educare gli altri sui sintomi e sul fardello della malattia”.
Vivere con la FCS spesso può creare un senso di isolamento e il nostro obiettivo è aiutare tutti i pazienti a capire che non sono soli a gestire le sfide da affrontare con la FCS”.
La Fondazione FCS, insieme ai membri della comunità globale FCS, invita pazienti, operatori sanitari, medici, amici e familiari a partecipare ai social network utilizzando hashtag #FCSAWARENESSDAY, #ACTIONFCS e #LIVINGWITHFCS
INFORMAZIONI SULLA FCS
La FCS è una malattia rarissima causata dalla funzione compromessa dell’enzima lipoproteina lipasi (LPL) e caratterizzata da grave ipertrigliceridemia (>880 mg/dl) e rischio di pancreatite acuta imprevedibile e potenzialmente fatale.
A causa della limitata funzione LPL, coloro che soffrono di FCS non riescono a spezzare i chilomicroni, particelle di lipoproteine che sono trigliceridi al 90%.
Oltre alla pancreatite, i pazienti affetti dalla FCS sono a rischio di complicanze croniche a causa di danni permanenti agli organi, tra cui pancreatite cronica e diabete pancreatogenico. Possono sperimentare sintomi quotidiani tra cui dolore addominale, stanchezza generalizzata e disturbi cognitivi che influiscono sulla loro capacità di lavorare.
Coloro che soffrono di FCS riportano anche importanti effetti emotivi e psicosociali tra cui ansia, isolamento sociale, depressione e annebbiamento mentale.
Attualmente non esiste una terapia efficace per la FCS. Ulteriori informazioni sulla FCS sono disponibili nel sito www.fcsfocus.com, attraverso la Fondazione FCS all’indirizzo http://www.livingwithfcs.org e tramite la LPLD Alliance: www.lpldalliance.org. Per un elenco completo delle organizzazioni che sostengono la comunità FCS in tutto il mondo, fare clic qui.
INFORMAZIONI SU AKCEA THERAPEUTICS, INC.
Akcea Therapeutics, Inc., una consociata di Ionis Pharmaceuticals, Inc., è una società biofarmaceutica focalizzata sullo sviluppo e la commercializzazione di farmaci per il trattamento di pazienti con malattie gravi e rare. Akcea sta portando avanti una pipeline consolidata di sei nuovi farmaci, tra cui TEGSEDITM (inotersen), WAYLIVRATM (volanesorsen), AKCEA-APO(a)-LRx, AKCEA-ANGPTL3-LRx, AKCEA-APOCIII-LRx e AKCEA-TTR-LRx, tutti farmaci potenzialmente in grado di curare più malattie. Tutti e sei i farmaci sono stati scoperti da e co-sviluppati con Ionis, leader nelle terapie antisenso, e si basano sulla tecnologia antisenso proprietaria di Ionis. TEGSEDI è approvato negli Stati Uniti, Unione Europea e Canada. WAYLIVRA è in fase di revisione normativa per il trattamento della sindrome da chilomicronemia familiare, o FCS, ed è attualmente in sviluppo clinico di fase 3 per il trattamento di pazienti con lipodistrofia parziale familiare, o FPL. Akcea sta costruendo l’infrastruttura per commercializzare i suoi farmaci a livello mondiale. Akcea è un’azienda globale con sede a Boston, nel Massachusetts. Ulteriori informazioni su Akcea sono disponibili presso www.akceatx.com.
DICHIARAZIONE PREVISIONALE
Il presente comunicato stampa include dichiarazioni previsionali relative all’attività di Akcea Therapeutics, Inc. Qualsiasi dichiarazione che descriva gli obiettivi, le aspettative, le previsioni finanziarie o di altro tipo, le intenzioni o le convinzioni di Akcea è dichiarazione previsionale e deve essere considerata dichiarazione a rischio. Tali dichiarazioni sono soggette a determinati rischi e incertezze, in particolare quelli inerenti al processo di scoperta, sviluppo e commercializzazione di farmaci che sono sicuri ed efficaci per l’uso in terapie umane, e nell’intento di commercializzare tali farmaci. Le dichiarazioni previsionali di Akcea implicano anche assunzioni che, qualora si materializzino o si dimostrino corrette, potrebbero causare risultati sostanzialmente diversi da quelli espressi o impliciti in tali dichiarazioni previsionali. Sebbene le dichiarazioni previsionali di Akcea riflettano il giudizio in buona fede della sua gestione, queste dichiarazioni si basano solo su fatti e fattori attualmente noti ad Akcea. Di conseguenza, si avvisa di non fare affidamento su tali dichiarazioni previsionali. Questi e altri rischi relativi ai programmi di Akcea sono descritti in modo più dettagliato nella relazione trimestrale della stessa sul modulo 10-Q e altri documenti archiviati presso la SEC.
Nel presente comunicato stampa, a meno che il contesto non richieda diversamente, “Akcea”, “Azienda”, “noi”, “nostro/a/e/i” e “ci” si riferiscono ad Akcea Therapeutics.
Ionis Pharmaceuticals™ è un marchio commerciale di Ionis Pharmaceuticals, Inc. Akcea Therapeutics™, TEGSEDI™ e WAYLIVRA™ sono marchi commerciali di Akcea Therapeutics, Inc.
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